Un viaje inesperado: Cuando el diagnóstico de cáncer llega a nuestras vidas.

 

Había una vez  una noticia… Cáncer de páncreas, leucemia, cáncer de mamá, presencia de metástasis, recaída. Cada historia comienza de esta manera,  quizás con los primeros síntomas, pero es cuando el especialista pronuncia estas palabras, el momento en el que con certeza entendemos que se ha iniciado un viaje inesperado, que la persona que padece la enfermedad y familiares, amigos o incluso conocidos, han debido emprender sin previo aviso. Han llegado a un destino que jamás habían planeado conocer.

 

Antes de avanzar, me gustaría detenerme en el lenguaje metafórico que algunas personas deciden emplear al hablar del cáncer. Es frecuente el uso de metáforas, utilizando un lenguaje hostil. Términos como “guerra”, “batalla”, “guerrero” o “pelea”, son algunos de los apelativos que comúnmente se emplean para motivar a pacientes y familiares. No obstante, es conveniente reconocer que, lejos de motivar, este estilo de comunicación puede conducir a un peor afrontamiento de la enfermedad. Algunos autores señalan que puede precipitar sentimientos de culpa, fracaso, actitud agresiva e incluso menos vinculación con comportamientos protectores (3). Por eso, he optado por un cambio, y emplear la metáfora del viaje.

 

  • Tomando en cuenta tu propia experiencia puedes elaborar una metáfora ¿Con qué podrías comparar tu experiencia ante el cáncer?

 

Muy lejos de la espontaneidad y la creatividad, el viaje como una forma de afrontar el cáncer, es fruto del acercamiento a la escritora Emily Pearl Kinsgley, autora de un pequeño cuento llamado Un viaje a Holanda.

Su experiencia no es el cáncer, o al menos no es lo que le inspiró a escribir este cuento. Ella debía afrontar una situación de vida muy diferente a la que ahora nos ocupa, pero comparte un proceso en común: el duelo que se inicia con las diversas pérdidas asociadas a cada situación en particular. La pérdida de la salud y del ideal de futuro, que exigen un proceso de acomodación y aceptación a la nueva realidad y a los múltiples cambios a que hubiera lugar.

 

Desde su experiencia, la autora nos habla de un viaje inesperado que le exige establecerse, acomodarse y aceptar algo diferente a lo que había planificado (un viaje a Italia). Un cambio en el plan de vuelo… el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Sus palabras pueden llegar a representar el sentimiento asociado al diagnóstico de cáncer, salvo que, en muchos casos no se trata de un estado permanente de enfermedad (permanecer siempre en Holanda), pues son muy conocidos casos de remisiones y curaciones.

 

Quizás conviene verlo como un viaje inesperado que hace escala en numerosos destinos siendo algunos de ellos deseados y otros, por el contrario, indeseados. El diagnóstico de cáncer como un viaje que se detiene en lugares que jamás se había planeado conocer y que dista mucho de los destinos soñados; un viaje que requiere de estrategias y competencias para llevarlo a cabo, como si de aprender un idioma nuevo se tratase. Un viaje complicado y diferente a lo que acostumbras pero que, con la compañía (apoyo social) y el despliegue de adecuadas estrategias de afrontamiento, se hace posible. Emily Pearl señala con mágica interpretación "Este dolor no desaparece nunca, porque la perdida de este sueño es una perdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber podido ir a Italia nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial de las cosas encantadoras".

 

Estas palabras asoman ya, estilos a la hora de afrontar una situación o un problema. Conviene, por tanto, hablar de ellos. Antes, me gustaría que el lector, paciente o familiar, entendiera tres cuestiones básicas: Primero, puede identificarse con los estilos de afrontamiento de forma flexible, es decir, asumir estilos diferentes en varias etapas de un mismo problema, por ejemplo, tender a evitar la noticia del cáncer y posteriormente aproximarse a conductas saludables ya más avanzada la enfermedad, o asumir estilos diferentes en problemas diversos, como la pasividad en el manejo de la enfermedad y aproximación en la crianza de los hijos. Segundo, que los estilos de afrontamiento aquí expuestos son aplicables a cualquier otra problemática que requiera una gestión (no solo al diagnóstico de cáncer) y, finalmente, que existen una multitud de factores que determinan que se asuma un estilo de afrontamiento u otro. Lo que hace que cada persona sea un universo de posibilidades.

 

  • Además del diagnóstico de cáncer ¿reconoces alguna otra situación que te exige atencion?

 

Ahora, es momento de describir los tres estilos o tendencias más comunes (1):

 

“Por qué me ha pasado esto a mi” “Qué he hecho para merecer esto”.

Describe de forma muy simple algunas de las expresiones que comúnmente suele escucharse de personas con un estilo pasivo ante la enfermedad. La pasividad puede venir en forma de lamentos continuos y/o inactividad ante las exigencias de la situación. Quizás asumiendo una actitud de dependencia para que sean otros quienes “carguen” el peso de lo que genera malestar.

 

  • Si de entrada crees que encajas en esta descripción te invito a que sustituyas el continuo ¿POR QUÉ? Y te preguntes ¿PARA QUÉ? Esta interrogante te conduce a la acción.

 

“No me interesa saber nada” “esto no me está pasando, se han equivocado”

Expresiones que describen la tendencia a intentar evitar las exigencias de la enfermedad actuando como si el diagnóstico jamás hubiese tenido lugar. Se considera un estilo negativo ya que puede alejar a la persona de la búsqueda o vinculación con los tratamientos recomendados para su caso, a la vez que puede incrementar la presencia de emociones como la ira que según estudios repercute en el sistema inmune, agrava el dolor e incrementa el riesgo de muerte (2) Sin embargo, no todas las conductas generadas desde un estilo evitativo resultan perjudiciales, algunas veces pueden proteger del impacto que implica la amarga noticia.

 

“¿Y ahora qué debo hacer?”

La pregunta que todo paciente y/o familiar debe formularse, aunque su respuesta no siempre implique acciones que conduzcan a la curación de la enfermedad. Siempre existirá algo por hacer aun cuando esto sea esperar. Este cuestionamiento supone una aproximación, es decir, una disposición a adoptar una actitud activa hacia la enfermedad, lo que a su vez supone la aceptación, contraria a la negación común del anterior estilo. Aunque el estilo aproximativo parezca el ideal pleno, no siempre es así. Algunas personas, sobre todo aquellas que ven la enfermedad como un gran reto o una gran batalla, pueden llegar a obsesionarse con ganar y van más allá de los comportamientos razonables para optimizar el pronóstico y el bienestar. Lo importante es cuidar no caer en extremos, no olvidemos que el afán de ganar puede generar estados de estrés prolongados reconocidos como perjudiciales en el cáncer.

 

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En este momento es posible que el lector pueda reconocer con qué estilo de afrontamiento se identifica, conviene que lo analice para poder hacer las gestiones necesarias que le permitan asumir el estilo más favorecedor –si es que ya no se encuentra allí- de las estrategias de afrontamiento saludable.

  • ¿Qué estilo asumes actualmente en relación a la enfermedad?

Aquí me detengo para dejar claro que las estrategias de afrontamiento son distintas a los estilos de afrontamiento. Estas se definen como conductas o actividades específicas y variadas que permiten abordar la situación. Se refieren a lo que se hace, al proceder, a las acciones que se ponen en práctica para afrontar la enfermedad, pudiendo ser saludables o, por el contrario, perjudiciales.

 

Son muchas y muy importantes, por eso he optado por hablar de ellas en un próximo artículo, a fin de no superar los límites de la expresión y el entendimiento. Quizás ya se pueda ir pensando en ellas, considerando que asumir el modo gestión consonante con el estilo aproximativo puede significar un afrontamiento efectivo de la enfermedad.

 

  • ¿Qué acciones has llevado a cabo para manejar el diagnóstico de la enfermedad?

 

Para resaltar este aspecto me gustaría compartir algunas palabras de David Servan-Schreiber, quien luego de la noticia de recaída, llegó a afirmar (4):

 

"Enseguida supe, sin sombra de duda, que iba a hacer lo necesario por luchar. Iba a encontrar las terapias convencionales más adaptadas a mi situación. E iba a reforzarlas con mi programa anticáncer. Por supuesto, con el declive de mis fuerzas, debía limitar el aspecto del ejercicio físico. Montar en bici, por ejemplo, pasaba a ser una actividad demasiado peligrosa. Un tumor de este tamaño, sobre el lóbulo frontal, multiplicaba los riesgos de epilepsia. Es preferible tener un ataque de epilepsia a pie que en bici... Pero nada me impedía caminar, y estaba totalmente decidido a hacerlo por lo menos media hora al día. Igualmente, iba a continuar el combate en todos los demás frentes: nutrición, yoga, meditación…"

 

Palabras que resaltan el valor de iniciar conductas generadoras de bienestar: estrategias de afrontamiento saludables consonantes con el estilo aproximativo.

Un punto en conflicto, con lo expresado por el autor, es su forma de ver la enfermedad como un combate, ya recordarán mi postura al respecto, sin embargo, el uso de este tipo de metáfora no anula lo que se desea resaltar del fragmento: la vinculación activa, desde un estilo de afrontamiento aproximativo, con el proceso de enfermedad o lo que es igual: HACER, ACTUAR, GESTIONAR. En el caso de  Servan-Schreiber su aproximación consistió en buscar y encontrar las terapias más adaptadas a su situación, reforzar un programa de actuación, limitar pero mantener la realización de ejercicio físico y continuar con actividades beneficiosas (yoga, meditación, nutrición).

 

 

  • Ahora, puede ser de gran utilidad completar las preguntas que os proponemos. Compartir la respuesta es opcional. Puede que vuestro interés sea hacer las actividades en el marco de un trabajo personal e individual sobre el que no quiera hablar, de lo contrario, si vuestro deseo es compartir con nosotros, puede hacérnoslo llegar a través de: psicory@cop.es / info@asociacioncancerdepancreas.org

  • Tomando en cuenta vuestra propia experiencia ¿podríais elaborar una metáfora? ¿con qué podríais comparar tu experiencia ante el cáncer?

  • Además del diagnóstico de cáncer que has recibido o que ha recibido algún familiar ¿reconocéis alguna otra situación que os exija afrontamiento?

  • ¿Qué estilo de afrontamiento asumes actualmente ante la enfermedad?

  • ¿Qué acciones lleváis a cabo para manejar el diagnóstico de enfermedad?

 

 

Referencias:

(1) Ferrero, J. (1993). El afrontamiento de un diagnóstico de cáncer. Valencia, España: Promolibro.

(2) Miaja Ávila, M. y Moral de la Rubia, J. Desarrollo y validación de la escala de respuestas psicológicas de    duelo ante la pérdida de la salud (RPD-PS-38): PSICOONCOLOGÍA 2014; 11 (2-3), 369-387.

(3) Semino, E.; Demjén, Z. y Koller, V. “Good” and “bad” deaths: Narratives and professional identities in interviews with hospice managers: SAGE 2014; 16(5), 667-685.

(4) Servan-Schreiber, D. (2011). Hay muchas maneras de decir adiós. ESPASA Libros.

Autora

Oriana Martínez Zapata

Psicóloga Sanitaria Col. M-28907

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